Millery/Charly - Marie Cavaglia, jeune bénévole du Téléthon 2011

Peux-tu te présenter ?
Je m’appelle Marie Cavaglia, j’ai 16 ans, et je suis la sœur d’Alexis Cavaglia qui est atteint de myopathie depuis la naissance et qui est également la mascotte du téléthon Millery-Charly
 
Pourquoi participes-tu au Téléthon ?
Je participe au téléthon car mon frère est handicapé depuis la naissance, j’ai donc vécu avec la présence d’un handicapé autour de moi depuis toute petite. J’ai alors vite compris que les maladies génétiques ne choisissent pas la personne qu’elles vont toucher, c’est un hasard qui pourrait arriver à n’importe qui. Aussi, je me sens concernée par cette cause puisque j’en suis convaincue, la recherche scientifique ne cesse de progresser d’année en année, les résultats provoquent une grande satisfaction, puis je garde toujours l’espoir qu’un jour mon frère puisse être guéri, et même si ce n’est pas pour lui ce sera pour les autres générations. Ma mère s’investit également beaucoup ce qui me permet d’acquérir des responsabilités.
 
Quel rôle as-tu dans cette manifestation ?
Dans cet événement, il est primordial d’avoir beaucoup de bénévoles qui nous aident, alors la première chose que je fais c’est de « recruter » beaucoup de personnes, des amis, de la famille, etc. … Je tiens aussi un stand de Barbe à papa, bonbons, hot dog, et pop corn. Et puis comme beaucoup de bénévoles, je participe à l’installation, le rangement, etc… 

Depuis combien d’années t’investis-tu dans cette action ?
Je m’investis depuis maintenant 6 ans dans le téléthon, qui en 2006 n’était qu’une soirée choucroute le samedi, ne rassemblant pas plus de 80 personnes et qui aujourd’hui a énormément évolué grâce aux Bénévoles, à Dany Ginon et Nathalie Cavaglia, aux nombreux sponsors, et aux bénévoles qui ont fait évoluer ce week-end en un dîner dansant rassemblant 1 000 personnes, une journée de stands pour les enfants, un concert et un bénéfice d’environ 38 000€ depuis 3 ans.

Peux-tu nous raconter une anecdote particulière à cet évènement ?
Je me souviens de la journée du samedi matin de l’année dernière, lorsque mon stand était installé, des amis sont venus me voir en me disant qu’il y avait le marché de noël sur la place de Charly. J’ai donc préparé des sachets de bonbons, donné des bannières jaunes avec des perruques brillantes à mes amis, et je leur ai demandé  de se rendre sur la place de Charly pour vendre des bonbons. Cette anecdote m’a prouvé que le sens de l’improvisation pouvait être très bénéfique dans ce genre de manifestation.
 
Quels sont tes espoirs pour cette année ?
Cette année nous avons perdu un acteur majeur du téléthon, Dany Ginon. Tout le monde est sous le choc mais afin de lui rendre hommage, tout le monde aimerait réaliser le chiffre qu’elle aurait souhaité, atteindre les 40 000 €. Les troupes sont plus que jamais motivées !

Pour toi, qu’est-ce que le téléthon a changé dans la recherche et le handicap ?
Le téléthon permet de me sentir investie dans l’aide que j’aimerais pouvoir apporter à mon frère et aux personnes atteintes. C’est réconfortant de se dire que même si nous n’avons pas la solution, nous progressons, la recherche avance, et chaque année le progrès donne envie de continuer.
 
Que conseillerais-tu aux jeunes qui aimeraient aider ce mouvement ?
Je leur conseillerais tout d’abord de se renseigner auprès de leur entourage car il y a peut être des organisateurs de manifestations. Sinon, ils peuvent prendre contact avec la coordination de l’AFM, qui saura les orienter vers les différentes manifestations organisées aux alentours de leurs communes.
 
Aimerais- tu ajouter d’autres informations ?
J’aimerais remercier chaque personne ayant participé de quelques manières qu’il soit au téléthon car un seul acte ne suffit. C’est avec plusieurs petits actes que l’on avancera. Je voudrais ajouter que le téléthon est une cause charitable qui consentit à transmettre des valeurs de solidarité et de fraternité, valeurs qui on tout le mérite d’être défendues.